Sarà presentato questa sera alle ore 19 presso la sala consiliare del Comune di Andria il libro di Letizia Espanoli #lavitanonfinisceconladiagnosi.
Un libro che parla di difficoltà, di ostacoli ma anche di famiglia, di affetto, di condivisione e superamento delle barriere. La presentazione avverrà alla presenza dell’autrice, formatrice nel settore socio sanitario e con 30 anni di esperienza nell’ambito della demenza.
Un libro per rendere evidente a tutti che #lavitanonfinisceconladiagnosi: è tempo, infatti, di non studiare più solo la malattia, ma anche le sue possibilità. Le persone che con-vivono con la demenza non hanno bisogno di essere continuamente stimolate a fare attività. Hanno piuttosto una disperata necessità di essere apprezzate per ciò che ancora vibra in loro perché nessuno di noi sarà mai un guscio vuoto, un avanzo, un residuo o un’abilità da recuperare. Nel cuore di tutti, malati, famigliari, operatori, ci sono innumerevoli istanti che nessuno potrà mai portare via, neanche il signor Alzheimer.
La Espanoli ha realizzato l’opera in collaborazione con coloro che con-vivono con la demenza. In particolare il protagonista di questo testo è Harry Urban, che con-vive da 14 anni con questa malattia. L’autrice ha condiviso con lui giornate e riflessioni importanti in Pennsylvania, dove questo uomo speciale vive con la sua famiglia, mantenendo vive le sue passioni più grandi, come l’intaglio del legno.
Gli Stati Uniti sono rimasti così affascinati da questo testo e dal modello stesso, che hanno organizzato a New York un grande evento, rampa di lancio per la condivisione del modello oltreoceano.
La forza di questo libro è, nelle parole di Harry, nell’evidenziare che la vita di un individuo non finisce con la diagnosi di demenza. La sua sfera emozionale permane. Per gli operatori e per i familiari che li assistono si aprono allora nuove possibilità di azione e di relazione con la persona ammalata: «Troppo spesso i familiari delle persone che con-vivono con la malattia si sentono abbandonate con una diagnosi che lascia poco spazio alle speranze. Gli Operatori talvolta vivono un senso di impotenza, dato che si sentono impreparati ad affrontare le sfide quotidiane. In realtà, se è vero che la memoria e le abilità cognitive vengono meno, la capacità di percepire le proprie emozioni e quelle di chi sta loro accanto rimane intatta fino alla fine. Il modo con il quale parliamo di una situazione già trasmette delle emozioni: possiamo categorizzare un anziano demente oppure possiamo scegliere di parlarne come una persona che con-vive con la demenza. Le persone restano persone, non diventano la loro malattia.
I disturbi del comportamento sono letti non più come sintomo da curare, ma come un linguaggio e re-azioni da interpretare e ascoltare. Il fondamento principale di questo pilastro può essere riassunto in questa affermazione: “Ogni comportamento è una forma di linguaggio, quindi un messaggio!”. Spesso la persona che con-vive con la demenza, non riesce ad esprimersi verbalmente e quindi a spiegare il suo dolore, ma cerca di farci comprendere il suo disagio attraverso un aumento dei suoi comportamenti speciali. Le emozioni quindi non sono una malattia, ma sono l’espressione dell’intelligenza emotiva che può essere il ponte a nostra disposizione per vivere la possibilità nonostante la malattia. Accogliere, abbracciare e trasformare le emozioni personali e altrui diventa il nuovo paradigma che prende il posto delle “distanze terapeutiche”».
Appuntamento a questa sera alle ore 19 con l’evento promosso dall’Ente di Formazione Onlus, I Care.